3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却

文章来源:成都九州男科医院发布日期:2021-04-02浏览次数:

今天是世界自闭症日,我们采访了一位自闭症孩子的妈妈。

内容来自成都九州

以下的内容,是她的自述。 成都九州男科医院

我跟老公通过相亲认识,继而闪婚。那会我很想要一个孩子,29岁怀上第一胎。起初有些波折,有阵子身体特别虚弱,上卫生间时感觉有东西流到马桶里。我还不知道那是什么,就带去医院问医生。 66599999.com

医生大吃一惊,说那是小孩什么之类的,而且受精卵有问题,建议我去做个基因检测。 内容来自成都九州

当时我没当回事,现在非常后悔。 copyright 66599999

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却 66599999.com

流产后,大概又备孕了一年多。这次我的孕期特别顺利,30岁怀孕,不算高龄吧,31岁生下圆圆,而且是顺产。 本文来自成都九州

我身体比较壮,怀孕期间也比较小心,没有吃过不健康的食品,也没有服用过任何药物。 66599999.com

我定期会去做孕检,如果真的查出孩子有任何异样,我肯定不会生下来,这对我和孩子都不公平。可每次孕检的结果都很正常,我逐渐放心了。

copyright 66599999

后来才知道,自闭症在孕期是没办法检测出来的,目前是全世界的难题。非要说一些迹象的话,我老公曾经得过非常严重的抑郁症,而且身体长期不太好,有胃病史。

66599999.com

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却

66599999.com

我观察过这个圈子的宝爸宝妈,很少见到双方都非常非常健康,至少有一方在情绪问题上是生过病的。我和一些宝爸宝妈沟通,隐约能感觉出这个人是有一些躁狂症或其他精神疾病,但不严重,至少还能正常生活。但我也不敢说两者之间存在必然的联系。 内容来自成都九州医院请查看官方文章

后来,儿子圆圆出生了。

内容来自成都九州

不知为何,孩子出生后身子骨很差,非常挑食,不爱吃东西。一岁多了还不会说话,他的眼神不懂得看人,没有任何聚焦。我叫他的名字,他很少有回应。带他出去玩,见到别的小朋友,他也不会主动凑过去,表现得极为生疏。

66599999.com

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却

copyright 66599999

我跟老公的工作很忙,圆圆主要是我爸妈在带,因为是男孩,我心想,可能就是发育晚吧,只是“笨”而已,没多大事。

本文来自成都九州

发现圆圆有自闭症,是件非常偶然的事情。

copyright 66599999

那天我们本来带他去医院做检查,看的是消化内科。巧的是,那位医生有神经和心理学专业背景,看到圆圆第一眼就说:“你们先不要挂我这个科,去挂个儿保科。” 成都九州医院好,成都好医院

医生推测圆圆是自闭症,肠胃问题也跟这病有关系。当天我们就去了神经科,得到的诊断是“你们家孩子疑似自闭症”。 copyright 66599999

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却 copyright 66599999

那一瞬间我并没有立即崩溃。虽然听说过这病,但没什么具体概念,盲目乐观,既然是病,就看呗。

内容来自成都九州医院请查看官方文章

等到我动用自己的人脉关系问诊了一圈后,心理防线逐渐瓦解。 内容来自成都九州医院请查看官方文章

击垮我的不是医生们的诊断,而是我加了很多自闭症小孩家长的微信,他们的孩子算是大龄了,4~7岁,家长基本上都是绝望的状态。

copyright 66599999

家长们会告诉我,这些孩子2岁是什么状态,3岁是什么状态,4岁是什么状态。我仿佛看到圆圆未来的样子,一下子就崩溃了。 copyright 66599999

自闭症是绝症中的绝症,对一个孩子来说,基本上是判死刑了。 内容来自成都九州医院请查看官方文章

刚开始我还想着要把病治好,只要能看好这个病,卖房子都可以,花多少钱,眼睛都不眨。不甘心呐,没办法接受现实。 内容来自成都九州医院请查看官方文章

圆圆接受过一年半左右的药物治疗,使用的药物基本都是进口的,有一定效果,比如他的眼神对视改善了很多,也开始能发出一些简单的字音。 成都九州男科医院

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却 本文来自成都九州

他也很辛苦,几乎市面上所有传闻的、真真假假的药物,我们全给他尝试过。不过,我很相信科学,吃药也是跟着医生走,没有自作主张去试一些偏方。 成都九州男科医院

有些家长带着孩子去做针灸、按摩、中医调理等,中医据说能改善肠胃。这些疗法对轻度自闭症的小孩也许有用,但像圆圆这种重度的,我也没指望。 内容来自成都九州医院请查看官方文章

我们给他做过益生菌治疗,还试过当下业界热议的“肠道菌群(粪菌)移植疗法”,就是把健康人体内的粪便菌群移植到自闭症孩子的肠道。我们做过一个疗程,有看到效果,但这个疗法在国内刚起步,价格昂贵,后来没有再坚持。 成都九州男科医院

寻医问诊的那段时间,还找过一个美国专家,我因此得知一个讯息,现在有一种基因工程,说白了就像是克隆一个大脑,将正常小孩的神经原或者什么的植入到自闭症小孩的大脑里。有人在做这项研究,但并不清楚是否能成功。况且如果想尝试,家里没有十几亿可能都负担不起。 内容来自成都九州医院请查看官方文章

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却 copyright 66599999

北大六院的贾美香医生是这领域的资深专家,研究自闭症儿童长达近40年。我带着圆圆去找贾老师会诊。贾老师的办公室常年摆放着一些玩具,她让圆圆玩玩具,然后听我讲解孩子的情况。偶尔贾老师把注意力转向圆圆,喊几声名字,但很少得到回应。 copyright 66599999

圆圆对贾老师的喊话少有反应,喜欢围着桌子跑,仿佛有他自己的小世界。他不时发出一些无意义的音节,偶尔抬头看一眼我。 本文来自成都九州

贾老师给的建议是:康复训练,定期复诊。自闭症是没有治愈一说的,治疗和干预都是延缓症状。如果放任不管,孩子的病情只会一天比一天差,可能到了20岁,状况还不如1岁。

本文来自成都九州

早点开始行为干预,对孩子和家长都好。

内容来自成都九州

圆圆确诊之后,我爸妈到现在都还会责怪我。

copyright 66599999

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却 成都九州男科医院

我的整个孕期都是我妈在照顾我,起初她怀疑是我怀孕的问题。她会回忆起当时给我吃了什么食物,有次她说,你怀孕的时候吃山楂了,可能这就是问题。她还对我不辞职回家照顾圆圆颇有微词,“哪个妈妈像你这样大大咧咧,还上班去啊?不得天天在家里一刻不歇去盯着他嘛!”她说。

copyright 66599999

我妈没办法理解,或者说不愿接受这个病是治不好的。其实她跟我儿子的感情是最深的,从孩子出生到孩子4岁,她一天都没离开过,所以现在天天以泪洗面,一看到我儿子就受不了。我家的亲戚,只要上我家看见圆圆,立刻就哭。他们都觉得我非常冤屈,可能一辈子都要有负担。 66599999.com

我老公这边没有给我什么压力。从症状上来看,可能我老公的责任会更大一些,毕竟他有抑郁症和躁狂症的病史。公公婆婆完全没有怪过我,而且我老公会维护我,他甚至提出要跟我离婚,让我跟别人生个健康的孩子。 成都九州医院好,成都好医院

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却

copyright 66599999

我妈曾经也偷偷劝过我,“你就跟他离婚嘛,他也同意,对吧,你再去找一个”。我拒绝了,我办不到。 66599999.com

圆圆3岁时,我们停止了药物干预,开始找机构展开行为干预。 成都九州医院好,成都好医院

那会无奈赶上疫情,我们刚在机构上了一节课,就被迫停课。从其他家长那里听说北大医疗脑健康有远程居家干预课,为了不让孩子的康复停下来,我就报了名。

成都九州医院好,成都好医院

我也跟着上了一段时间的线上课,从老师那儿学了很多有效方法,至少能保证在家训练的方法是对的,居家干预时不会帮倒忙。比如什么都要及时强化,也要观察他对你的强化的回应。 成都九州医院好,成都好医院

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却

本文来自成都九州

他的进步很缓慢,即便跟机构的其他小孩比,他也比人家落后很多。我为了让他明白什么是“提要求”,光是教的过程就花了三个月。

本文来自成都九州

偶尔我泄气时会想,付出的钱和收到的成果完全不成正比。我累计给他花的钱,能在二三线城市买套房子了,大概有一百多万。坚持烧钱,无非是希望为他做点什么,不然我会觉得对不起他。

66599999.com

出这事之前,我是一个特别爱社交的人,读书时既是班长,又是学生会主席,经常组织很多活动。后来我实在没精力社交,他们也心知肚明,平时和我联络,绝不提及跟孩子相关的话题。前年是毕业十周年,我们同学办了个聚会,根本没有人通知我,你想我是班长,居然不知道。 内容来自成都九州医院请查看官方文章

大家不敢叫我,因为不知道跟我说什么比较合适。聚会开开心心的,他们见了我是该笑还是哭呢。

66599999.com

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却 66599999.com

现在光是上班和带圆圆,就几乎占据了全部的时间。更大的问题是我下班之后已经很累了,想到回家还要陪他,感觉就很头痛。

内容来自成都九州

我以前怪过老公,显然是他的责任更大一点。我们也吵过架。带圆圆看病的这几年,他又得了重度抑郁,我也抑郁过一段时间,甚至出现过自杀的念头。我看过很多自闭症的家庭,家长逐渐心灰意冷,也“自闭”了,只想关在家里,回家了甚至连灯都不想打开。 copyright 66599999

这个病非常考验人性和道德。这个圈子有太多家庭因为小孩这个病,产生不可调和的矛盾,最后分崩离析。抛弃小孩的大有人在,所以特别考验人。在这个病面前,至少我们夫妻俩的感情没有破裂,反而愈发牢固。 成都九州医院好,成都好医院

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却

66599999.com

如果不带圆圆出门,把他一直藏在家里,我看起来一点事都没有。可是,我不希望他完全和社会脱节,他也有权利接触外面的世界。每周末我坚持带他出去玩,经常去动物园,因为他非常喜欢动物,可能是动物对他没有任何歧视。他给动物喂食,伸手触碰它们,也会得到它们的回应。 成都九州医院好,成都好医院

在外面,有时他会毫无预兆地尖叫,特别刺耳,路人就会看向他,我只好跟别人说,他发育慢,智商比较低,请您理解。大多数人比较友好,反而是小朋友,因为他们还不懂,见他没反应或说不出话,会很直接地问,他是怎么了?

本文来自成都九州

尖叫是圆圆的一种表达方式,生气会尖叫,开心也会尖叫,有时他想要做什么,却表达不出来,还是会尖叫。当他尖叫时,你抽他、打他都没用,因为他控制不住自己。如果我只需面对我儿子,习惯之后,不会有什么太多情绪上的波动。可是,我难免会看到别人家的、那些健康的孩子,我立刻就受不了,眼泪直接掉下来。

成都九州医院好,成都好医院

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却

copyright 66599999

撞见别人的孩子,都谈不上羡慕了,彻头彻尾的绝望感就会涌上心头。我常常在想,以后我和儿子该如何面对这个社会?

内容来自成都九州医院请查看官方文章

他现在年纪还小,从外表上看不出来有问题,可等他慢慢长大,比如6岁之后,一眼就能看出来,这种小孩的目光是非常呆滞的。带着这样的小孩出去,我没有办法想象。

内容来自成都九州

当初带着圆圆去找各种医生专家问诊时,他们都会建议,最好有一人辞职回家,全身心照料孩子。我知道很多这个圈子的爸妈,一旦小孩确诊后,通常是妈妈立刻辞职,爸爸在外面拼了命挣钱。

66599999.com

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却

本文来自成都九州

起初我们家讨论过这个问题,我爸妈希望我辞职,他们没意识到这个病的严重程度,以为只要在家陪孩子休息个几年,或许就好了。“你还这么年轻,回家陪他几年,对吧?如果他好了,你还能继续上班”,我妈以前这样说过。

copyright 66599999

老公没劝过我辞职,相反他认为应该辞职的人是他自己,最现实的原因就是他挣得比我少。他也确实和公司提过两三次辞呈,但由于他的工作性质涉密,辞职非常困难,他的领导甚至允许他带小孩去上班,也不让他走。 本文来自成都九州

坚持工作,可能是为了逃避。工作的八九个小时里,我完全不想家里的事。我无法一整天面对圆圆,看久了心里就难受,就会觉得他真的好可怜。

成都九州医院好,成都好医院

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却

成都九州医院好,成都好医院

我也不是个很有耐心的人,真让我全天候带圆圆,可能最后我会疯掉。况且现在我很需要挣钱,不断攒钱,给圆圆将来上特殊教育学校以及找好一点的养老机构作准备。 本文来自成都九州

有次我遇到一个妈妈,我的天呐,面容憔悴,邋遢到我都不敢相信她其实比我年轻不少。我看过她的微信头像,是以前拍的艺术照,和现在简直判若两人。 66599999.com

她对我说:“你知道吗?在我儿子查出这个病之前,我用的化妆品是最高端的。”

成都九州男科医院

现在她不是没钱买那些化妆品,而是没有心情去打扮自己。她的孩子确诊后,她立刻辞去了非常好的科技公司高管的职位。 成都九州男科医院

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却 本文来自成都九州

我特别理解她,但当时就在心里告诉自己,我一定不要变成她这样。

成都九州医院好,成都好医院

所以,至今我都给自己保留一些作为女性的生活。每天化好妆去上班,定期去做瑜伽,做面膜、美甲,让自己更像是职场女性。 本文来自成都九州

我还会去逛街,偶尔跟闺蜜喝喝下午茶。我心里肯定难受,但至少外表看起来很积极向上。我妈现在说,看你过得也挺好,我就放心了。 成都九州男科医院

圆圆这病还变相逼着我开始养生。以前我是个特别不爱运动的人,能在家里躺一整天。现在我每周都会跑步,去健身房撸铁,饮食变得清淡很多,火锅烧烤之类的再也没碰过。

copyright 66599999

这个圈子爸妈唯一能为孩子做的事,可能就是活得久一点。说得残酷一点,白发人送黑发人是我们这样的父母最好的结局,意味着我们陪孩子走完了一生。 内容来自成都九州医院请查看官方文章

我经常给别人一些建议。 成都九州男科医院

怀圆圆时,我和老公的身体状态都不在最好的时候,所以当我听到年轻人说要晚一点生孩子,我都觉得不能理解。30岁之前生孩子,一定是有道理的。最好先做基因检测,一旦把孩子生下来,就很难有回头路。 66599999.com

当你发现自己的孩子是自闭症,不要想着立刻马上就辞职,我身边没有一个不后悔自己辞职的宝爸宝妈。以我自身的经验,辞职是最后的选择。这个病几乎不存在治愈的可能性,不会因为你辞职回家带娃,就能起到扭转作用。

本文来自成都九州

相反,家长带娃的效果可能远远不如专业康复机构的老师,与其这样,不如多挣点钱,拼了命挣钱,送孩子去专业机构,请专业的老师给他做行为干预。 copyright 66599999

家长千万要理性消费,因为这个圈子的坑太深了,有很多人打着治病的旗号漫天开价,就等着家长来送钱。我也走过不少弯路,砸了很多钱。当人解决不了问题时,难免就会迷信,一定是这样的。尽早接受现实,把每一分钱都用在刀刃上。 成都九州医院好,成都好医院

还有,如果孩子确诊了,给他办一张残疾证吧,以后可以找政府申请学校或者专业机构。我身边有一些家长,至今仍怀有一丝治愈的幻想,说白了,迟早要面对现实。这个病是不可逆的,跟缺胳膊少腿、失明聋哑差不多性质,还要严重很多。 成都九州医院好,成都好医院

最后,想呼吁一下政府和社会。这个病目前没有被纳入医保范畴,只能自费就医。这一群体应该得到更多的重视和关注,建立专门的救助机构也好,安排适当的就业岗位也好,这些都需要借助政府部门的力量才可能实现。

3年为自闭症儿子花掉100万,第一个劝我离婚的却 66599999.com

Tag:
再多了解一些